نگاهی به مستند" آفریده" ساخته رایحه مظفریان
به گزارش صبح ملت نیوز _زندگی یک مبتلا به سندرم آشر
گوش هایتان را محکم بگیرید و چشم هایتان را محکم ببندید و یک کلمه هم حرف نزنید. تنها راه ارتباطی شما چه خواهد بود؟ لامسه و بویایی و چشایی... سندرم آشر به صورت مادرزاد توانایی شنیدن و دیدن را از افراد می گیرد و آنها مجبور می شوند از سایر حواسشان برای درک دنیای خارج بهره ببرند.
مستند آفریده که با الهام از زندگی یکی از کوشاترین مبتلایان به سندر آشر ساخته شده تنها گوشه ای از مشکلات این افراد را به نمایش گذاشته است.
رایحه مظفریان کارگردان مستند آفریده می گوید: "سال ها پیش با مادری آشنا شدم که دختری به نام نازنین داشت که مبتلا به سندرم آشر بود و به رغم ناشنوایی و ناتوانی در گفتار ارتباط اجتماعی بسیار قوی ای داشت. افراد را به راحتی می شناخت. دست ها و گوش هایشان را لمس می کرد و می توانست متوجه شود که چه کسی به دیدارش آمده است.
مادرش همیشه از کارهایش ذوق می کرد؛ من بیشتر از هر عاملی، در موفقیت نازنین مادرش را سهیم می دانم. جمیله آفریده که نامی زیبا و برازنده ی نقشش را دارد سال ها در کنار دختر معلولش گوش و زبان و چشم وی بوده است. همه او را با عنوان مادر نازنین می شناسند چون خودش بیشتر علاقه دارد توانایی های نازنین را بشناساند؛ اما من به بهانه فیلم مستندم او را با نام جمیله آفریده می شناسم زنی که جهان دخترش را متحول کرد. نازنین می تواند بخواند و بنویسد. می تواند به راحتی در خانه حرکت کند. نازنین می تواند اکثر کارهای شخصی اش را انجام بدهد. نازنین از دو حس اصلی محروم است اما با سه حس بویایی و چشایی و شنوایی جهان را می شناسد و در انتقال مفاهیم از مادرش کمک می گیرد."
جمیله آفریده، مادری است که نه تنها از کودک خود در این شرایط قطع امید نکرد بلکه طی این سال‌ها با روشی ابتکاری تلاش کرده برای فرزندش پل ارتباطی با جهان اطراف بسازد. او زبان لامسه فارسی را برای ارتباط با او ابداع کرده است و در میان کار های بزرگ و ارزشمندی که انجام داده است همین یک کار می تواند ثبت ملی شود. نازنین با حمایت های پدر و مادرش کارشناسی طراحی فرش دارد اما هرگز در مدرسه ای ویژه کودکان سندرم آشر درس نخوانده است؛ بلکه مادرش در تمام دوران تحصیل او را همراهی کرده است تا هنگامی که معلم درس می دهد با زبان لامسه آن را برای نازنین ترجمه کند.
سندرم آشر 4 تا 17 نفر از هر 100 هزار نفر را درگیر می‌کند. محققین سه نوع اصلی از سندرم آشر را شناسایی کرده اند که بر اساس شدت از دست دادن شنوایی، حضور یا عدم حضور مشکلات تعادل و سن ظهور نشانه‌ها و علائم بیماری از هم متمایز می‌شوند. مشخص نیست چند نفر در کشور با این سندرم درگیر هستند. همین حالا از خانواده‌های شناخته شده برخی 2 یا 3 فرزند مبتلا به سندرم آشر دارند. به اعتقاد خانم مظفریان مشکل اصلی این شهروندان نبود خدمات آموزشی و کمک آموزشی برای آنان است و باید از ابتکارات جمیله آفریده در آموزش فرزند خودش و ابداع زبان لامسه فارسی بهره برد. خانواده‌هایی که برای درمان اقدام کرده‌اند تحت پوشش بهزیستی نیز قرار خواهند گرفت. به باور خانم مظفریان آگاهی رسانی و صحبت از این سندرم می‌تواند کمک کند: "تا کسانی مثل یک کودک یک ساله در جهرم که خانواده به تازگی متوجه این بیماری شده‌اند و یا کودک دیگر هشت ساله‌ای که مادرش حاضر به پذیرش بیماری فرزندش نیست، آگاه شوند و برای آموزش هر کودک دوباره از صفر شروع نشود."
عواملی که درتهیه وتولید این فیلم مستند همکاری داشته اند عبارتند از تهیه کننده وکارگردان :رایحه مظفریان
تدوینگر :حمید فنایی
تصویر بردار :زهرا دشت بشی
صداگذار: کامیار بهبهانی
طراح پوستر :بهاره پیشاهنگ
طراح لوگو :مریم شجاعی فر
ترجمه و زیرنویس :شامید فیلم
خبرنگار : علیرضا نیاکان